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孤独症儿童需要更多关爱和包容

来源: 编辑:网络 时间:2020-09-22
导读: 他们沉浸在自己的世界里,不会与外界沟通交流,听不懂别人说的话,他们的语言也不被别人懂得。他们兴趣狭窄,行为刻板,却有一个浪漫的名字――“星星的孩子”,而他们其实只是有神经发育障碍的孤独症患者。北京大学
原标题:孤独症儿童需要更多关爱和包容

他们沉浸在自己的世界里,不会与外界沟通交流,听不懂别人说的话,他们的语言也不被别人懂得。他们兴趣狭窄,行为刻板,却有一个浪漫的名字――“星星的孩子”,而他们其实只是有神经发育障碍的孤独症患者。北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香30多年来一直在竭尽全力帮助这些患有孤独症的孩子。对中国孤独症儿童的现状、康复困境和出路,贾美香有着深刻的体会和见解。

中国第一例孤独症患者

时隔多年,贾美香仍然清楚记得她接诊第一个孤独症儿童患者时的情景。那是一个十几岁的孩子,不大会跟人交流,却有很多“特异功能”。“三位数、四位数的乘法,算得非常准确,比计算器还快;他见到每个人都要问对方是哪年哪月哪天出生的,然后马上能说出这一天是星期几;你说一个字,他马上能告诉你这个字在《新华字典》的第几页。”然而,这个“天才少年”在念完小学后,却因为应付不了中学考试而无法完成初中学业,“应用题不理解,也写不了作文”。刻板是这个孩子另一个显著特征,“他的妈妈家从平房搬到了楼房,让他去住他却住不了,因为他习惯了使用胡同里的公共厕所,虽然楼房的厕所更干净,他却适应不了,一定要憋着,等回到自己家再去胡同里上公共厕所。”

这是发生在20世纪80年代初的事,当时,中国医学界对孤独症还没有认识,医生们都觉得这个孩子“很特别”,却不知这种症状该如何归类。“我们一度把他诊断为‘智力发育落后’,可是给他检查智力的结果却并不差;也曾想把他归类为‘精神分裂症’,但又觉得也不像。”最后将他确诊为“孤独症”的是贾美香的老师杨晓玲教授。杨晓玲是我国改革开放初期被北京大学第六医院派送到国外学习的第一位医生,也是北京市孤独症儿童康复协会第一任会长。她把“孤独症”的概念带回了中国,这个孩子才得以确诊。那也是我国首例被确诊的孤独症儿童。

虽然明确了孤独症的概念,然而那时我国对孤独症的干预和治疗都在起步阶段。“这个孩子由于没有受到干预和训练,一直没有办法融入社会,不能工作,也不能自己生活。”贾美香说。贾美香曾多次试图帮他介绍工作,可是由于他的核心症状没有得到改善,每一份工作都做不下去。现在,他已经50多岁了,却还要在母亲照顾下才能生活。他的父亲已经去世,母亲也有80多岁,还是晚期癌症患者。母亲对贾美香说,要努力为孩子多活一天。“因为只有妈妈活得久,孩子才能幸福。”

切勿因讳疾忌医而错过“黄金干预期”

贾美香与孤独症儿童打交道的30多年里,见过不计其数的孤独症儿童患者。她告诉中青报

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